插管?拔管?情感與理智的拔河,親情與現實的大戰,三點流程你要先知道,才能做不後悔的決定

一個客戶來找我,聊著聊著,她突然問我:「妳同意安寧死亡嗎?」

大哉問。

我想了想,回答:「在我還是護理師時,我就希望有朝一日病人要嘛能夠有尊嚴的持續活著,要嘛舒服一點的離開人世。」

「所以妳是贊同的,對嗎?」她熱切地注視著我的眼睛。

「對啊,我不但贊同安寧死亡,甚至贊同有條件的安樂死,不過,能夠安寧往生,算是台灣有史以來的大躍進了。欸,妳為什麼問我這麼嚴肅的問題?」我回過神反問她。

「妳知道我媽媽二年前第三次中風後,巴士量表每項分數都是0,若不是餐餐鼻胃管餵食,她早就離開我們了。」她頓了一下接著說:「我媽對任何刺激都沒有反應,看護例行幫她換尿片、洗澡、拍背,我媽像個玩具被她翻來翻去,她會痛嗎?我不知道。我問妳,這樣算活著嗎?這樣的生存有意義嗎?我媽生前一再交代,她不要插管不要急救,千萬不可讓她受到折磨。當初她昏迷送去急診室,我提醒我那三個哥哥我媽的心願,要他們放棄急救,他們不肯,說,我們親戚朋友那麼多,別人會罵我們不孝。我不懂,面子比媽媽更重要嗎?我沒有依照我媽的意願去做,讓她蒙受那麼多的苦,我才覺得自己不孝。」

她突然爆哭。

看著她斗大的淚水,漲紅的鼻唇,我隱隱看到她的心痛,忍不住嘆了一口氣,輕撫她的雙手,靜靜陪伴。

為了面子問題,即使裡子千瘡百孔亦在所不惜,父母如何離世的心願遂相對不是那麼重要?

除了面子問題外,另外一種狀況是捨不得。

眼見身軀尚存,看得到,摸得到,無論如何都還是「活著」,管子一拔,頓時天人永隔,一方成了草木泥土,不見了,永遠不見,那是一種刀割式的訣別。

我有過這樣的經驗,眼見該做抉擇者的人源於深深不捨,堅持縮衣節食挪出照護費用,以延長他父親的軀體壽命。那段期間,全家大小因為他的不捨,過了近三年痛苦的生活,經濟拮据是其次,重點是精神壓力捆綁住每個人的笑容,低氣壓長期籠罩於他們之間,甚至造成某種程度的家庭失和。他父親過世後,我不曉得他是否後悔當初的堅持,倒是看到他久違的笑容,有種如釋重負的感覺。

不捨和現實常常處於拉鋸戰。

插管或拔管,對一般家屬來說,始終不是一件容易決定的事,真遇到了,該怎麼辦?

1.聽醫師怎麼說

醫師對於患者未來的恢復程度會有一套評估標準,仔細聆聽醫師解說,最好能作筆記,以便回家靜下心好好清理思路,再依據醫師說明去判斷好壞。

絕大多數人,尤其是四五年紀生父母,都沒有簽署「預立醫療決定書」,所以醫師都會以家屬的決定做為醫療方向。當患者確定無意識且無機會恢復時,就是理智和情感拔河的開始。

借此呼籲大家,若想要清醒決定自己往後的臨終醫療方式,務必簽署「預立醫療決定書」,醫院會尊重這份意願表述,即使家屬再多不捨,都無法左右醫院的處理方式。

2.聽其他手足怎麼說

手足越多,意見越多,清楚了解醫師說明後,就要溝通彼此的想法。這個很重要,患者一旦往生,手足情誼不能受到影響,插管、拔管與否,想法一有分歧,冒然所做的決定,必然破壞手足感情,被勉強的一方,有可能終身都無法原諒下決定的那個人。

我想到有個朋友曾經跟我說,她妹妹對於長期臥床的父親放不下,堅持讓父親以機器維生。一年多來,她不斷的要找妹妹討論,是不是該讓父親安息了,她妹妹先是生氣大吼:「妳太過份了,枉費爸以前那麼愛妳!」之後就跟她冷戰不接電話,連探望父親的時間也錯開。她好難過,父親重症,唯一的妹妹失聯,她流著淚說:「我不是不孝,是不忍心再看到我爸那樣,瘦到不成人形,屁股上的褥瘡永遠好不了,妳知道嗎?我每看一次心就痛一次,他不可以這樣被我們折騰,他的靈魂應該老早就在等待,等待我和我妹放手。」

她也在等待,等待妹妹同意,一起放手好好送別父親。

3.聽自己怎麼說

十幾年前,我在一個心靈課程中認識一位小姐,我深深記得她說的故事:「我媽媽出殯後那天晚上,我一直哭一直哭,我覺得很對不起我媽,她死前一個月做了氣切、插了導尿管、鼻胃管,我知道她很難受,我卻無法斷然讓她好好離開,我把她以前交代的,無論如何都不能讓她插管這件事故意遺忘,只因為我自私,我捨不得她,我放不開她。媽,我對不起妳……。」她痛哭流涕,在場的學員靜默陪著紅了眼眶。

聽自己的心意,該放手而不放手是源自於不捨或是面子問題還是什麼?把它寫下來。接下來試想,假設躺在床上受苦的是自己,會希望子女如何對待?離世前被凌遲,莫過於躺在病床上不能動,不能說,不能吃,不能傳遞感情,還要被插管。

即使不放手,軀體依然有使用期限,這中間的堅持有意義嗎?這個問題需要所有當事者深思。

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